2019國際罕見(jiàn)病日?全國愛(ài)耳日暨濟南市兒童罕見(jiàn)病篩查診治救助公益項目在濟南市婦幼保健院?jiǎn)?dòng)
啟動(dòng)啦
2月26日，2019國際罕見(jiàn)病日?全國愛(ài)耳日暨濟南市兒童罕見(jiàn)病篩查診治救助公益項目啟動(dòng)儀式在濟南市婦幼保健院舉辦，該公益項目將結合中國出生缺陷干預救助基金會(huì )、殘聯(lián)的救助項目，按照社會(huì )保障政策，為罕見(jiàn)病患兒提供篩查、診段、治療、康復、醫療保障為一體的全方位服務(wù)。
中國出生缺陷干預救助基金會(huì )副秘書(shū)長(cháng)薛敬潔就全國罕見(jiàn)病診療開(kāi)展情況及中國出生缺陷干預救助基金會(huì )對罕見(jiàn)病的救助情況作了簡(jiǎn)要介紹，同時(shí)轉達了國家衛生健康委婦幼司對活動(dòng)啟動(dòng)儀式的祝賀，并充分肯定了山東省出生缺陷防治成效和濟南市婦幼保健院表率作用。
她指出現今我們要結合國家戰略的實(shí)施，整合多方資源，合力推進(jìn)罕見(jiàn)病研究，完善罕見(jiàn)病綜合防治體系，為罕見(jiàn)病防治事業(yè)的新發(fā)展貢獻力量。
山東省衛計委婦幼健康處處長(cháng)蓋英群指出加強兒童罕見(jiàn)病的防控，提高全省兒童罕見(jiàn)病的篩查診治迫在眉睫，加強新生兒聽(tīng)力篩查與聾兒的診治任重道遠。
她就下一步工作做出要求：一是做好新生兒疾病篩查與診斷工作，不斷完善全省的新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò )，健全篩查制度；二是不斷完善新生兒罕見(jiàn)病信息系統；三是利用好全國兒童罕見(jiàn)病及聾病防控聯(lián)盟、濟南市兒童罕見(jiàn)病診治中心等平臺，為罕見(jiàn)病患者的早診斷、早治療、早康復做出更大的貢獻。
濟南市愛(ài)衛辦主任馬紅薇在會(huì )上指出，我市如今已經(jīng)具備了非常完善的疾病篩查網(wǎng)絡(luò )，2019年起，更是實(shí)現了40種罕見(jiàn)遺傳代謝病的免費篩查。
濟南市兒童罕見(jiàn)病診治中心于2018年12月正式成立，建立了罕見(jiàn)病信息系統以及遠程會(huì )診平臺，為符合條件的罕見(jiàn)病患兒提供一定數量的免費診斷技術(shù)服務(wù)。感謝各級領(lǐng)導、社會(huì )各家、專(zhuān)家同道的鼎力支持，我們將繼續為推動(dòng)全省的罕見(jiàn)病工作的開(kāi)展而努力。
濟南市婦幼保健院院長(cháng)張運利在致辭中介紹了醫院新生兒篩查及罕見(jiàn)病康復救助等工作情況。
他指出濟南市婦幼保健院始終致力于兒童罕見(jiàn)病及新生兒聽(tīng)力障礙的早期篩查與診斷康復工作，通過(guò)早篩查、早診斷、早康復，大大減少避免了患兒殘病的出現。感謝各級政府的大力支持，我們將以此次活動(dòng)為契機，加大罕見(jiàn)病及耳聾健康教育防治科普力度，切實(shí)提高患兒生存質(zhì)量，為開(kāi)創(chuàng )健康濟南新局面，做出新貢獻。
會(huì )上，山東省醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )主任委員、山東省醫科院黨委書(shū)記韓金祥從專(zhuān)業(yè)角度解讀、發(fā)布了山東省罕見(jiàn)病大數據地圖的相關(guān)情況。
濟南市殘聯(lián)副理事長(cháng)沈永強就殘疾康復救助新政策新措施進(jìn)行了解讀。
濟南市婦幼保健院作為出生缺陷干預示范基地代表患兒及家屬對基金會(huì )表示了最誠摯的謝意。
隨后，以上領(lǐng)導與山東省殘聯(lián)康復部部長(cháng)王新觀(guān)，山東省罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì )秘書(shū)長(cháng)崔亞州，中國出生缺陷干預救助基金會(huì )宣教部項目主管主任孫琰瓊，濟南市衛計委婦幼健康處處長(cháng)崔蕾及濟南市婦幼保健院黨委書(shū)記尹建華為小朋友們頒發(fā)慰問(wèn)品并合影留念，濟南市婦幼保健院專(zhuān)家對參會(huì )的婦幼保健機構人員就相關(guān)業(yè)務(wù)進(jìn)行了培訓。
來(lái)自濟南市各區縣婦幼保健機構從事罕見(jiàn)病篩查、聽(tīng)力篩查的專(zhuān)業(yè)技術(shù)人員，罕見(jiàn)病患兒家長(cháng)以及各界媒體參加了此次會(huì )議。
文：于曉陽(yáng)
圖：唐小偉
編輯：宣傳科
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